Tecendo redes em meio ao isolamento: desafio de uma Mãe-Usuária-Guia na produção do cuidado do filho autista

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dc.contributor.advisorMelchior, Regina
dc.contributor.authorAraujo, Liz Bárbara Esteves
dc.contributor.bancaBaduy, Rossana Staevie
dc.contributor.bancaSantos, Nereida Lucia Palko dos
dc.coverage.extent86 p.
dc.coverage.spatialLondrina
dc.date.accessioned2024-09-05T12:03:11Z
dc.date.available2024-09-05T12:03:11Z
dc.date.issued2023-02-23
dc.description.abstractA produção do cuidado é uma temática de interesse do campo da saúde pública, principalmente a dinâmica estabelecida pelos usuários para compô-la. No entanto, existem cenários onde o estabelecimento de redes para este cuidado está fragilizado. É o caso das pessoas com deficiência (PCDs). Eles estão constantemente buscando formas de existir frente às dificuldades impostas por uma sociedade normativa, e é neste espaço de força inventiva que se dá a potência do cuidado. Para adentrar este universo, o presente trabalho teve como objetivo analisar a rede de produção do cuidado da pessoa autista em um município de grande porte na região norte do estado do Paraná. A pesquisa ocorreu majoritariamente no ano de 2020, durante a pandemia de COVID-19, porém foram tomadas todas as medidas de proteção necessárias. A cartografia foi o caminho de pesquisa escolhido considerando a proximidade do grupo com o referencial teórico e interesse das pesquisadoras. Para isso fez-se uso dos dispositivos mãe-cidadã-guia (MCG) e usuário-cidadão-guia (UCG). Uma vez escolhido o UCG, um adolescente autista, deu-se início às visitas presenciais conforme a disponibilidade da mãe, do filho e da pesquisadora, considerando o contexto do momento. A partir daí, foi se tecendo as redes operadas por eles. Foram múltiplos encontros com a família, vizinhos e profissionais, a fim de identificar os caminhos percorridos pelo UCG e sua mãe. Ficou evidente que o isolamento da família, existente antes mesmo da pandemia, é o principal impedimento para a construção de uma rede mais robusta. Este isolamento, por se apresentar em diversas dimensões e de maneira multifatorial, aumenta a condição de vulnerabilidade em que vivem, visto que a vida se molda na perspectiva de exclusão social. Mãe e filho residem em uma chácara afastada, na zona rural do município. Adicionado ao isolamento geográfico, observou-se que as inúmeras experiências de preconceito e repúdio ao corpo do filho autista, violentamente os afastaram da produção de vida em sociedade e principalmente das redes de cuidado. Outro motivo que os afastava da rede era a forte influência de uma voluntária de uma instituição de caridade do município, exercida sobre a família, que ao suprir as necessidades da família contribuía para o afastamento deles da rede instituída. A partir dessa vivência percebe-se que a exclusão social enfrentada pelas PCD é uma constante e grande parte do esforço para sair dessa condição e lutar pelo acesso é das mães e famílias, que vão em busca da produção do cuidado. Fica evidente que as políticas públicas não alcançam os que, por diferentes motivos, não chegam até os serviços, fazendo com que eles busquem novas rotas de acesso. Histórias como esta, se repetem em outros territórios. Observou-se também, as dificuldades da mãe e do filho para terem acesso à direitos garantidos às PCDs, como por exemplo o recebimento do Benefício de Prestação Continuada. É preciso que trabalhadores e cidadãos lutem pela melhoria do financiamento das políticas de saúde e social. Deem espaço à educação permanente para desconstrução de preconceitos e apropriação dos direitos já garantidos às PCD. Por fim, faz-se necessário a apropriação das políticas públicas, como o Plano Viver Sem Limites, por parte dos serviços, a fim de uma maior articulação entre eles, buscando assegurar os direitos duramente conquistados e diminuir as barreiras para as PCD.
dc.description.abstractother1The care production is an interesting theme to public health, especially the dynamics established by the users who compose it. However, there are scenarios where the establishment of these networks is fragile. It is the case of people with disabilities (PwD). They are constantly trying other ways of existing, and it is in this space of inventive force that the care takes place. The present work aims to analyze the production of the care network for autistic people in a big city in the northern region of the state of Paraná. The research was mostly developed in 2020, during the COVID-19 pandemic, but all necessary protective measures were taken. Cartography was the chosen research path considering the group proximity with the theoretical framework and due to interest of the researchers. The devices mother-citizen-guide and user-citizen-guide were used. The group's researchers, together with workers from a social assistance service, through fortnightly online meetings, analyzed stories of users who potentially became user-citizen-guides (UCG). Once the UCG, an autistic teenager, was chosen, the face-to-face visits began according to mother, child and researcher availability, considering the pandemic context. The network operated by them were weaving. There were multiple meetings with the family, neighbors and professionals, in order to identify the paths taken by the UCG and his mother. The family isolation is the main impediment to build a more robust network. This isolation, as it presents itself in different dimensions and in a multifactorial way, increases the living condition of vulnerability, since life is shaped in the perspective of social exclusion. Mother and son live in a remote farm, in the rural area. In addition to the distance to be traveled to access the services, the autistic child does not tolerate the excessive noise and stimuli of public transport. Added to geographic isolation, numerous experiences of prejudice and repudiation against the autistic child, violently distanced them from the production of life in society and especially from care networks. Another reason that kept them away from the network was the strong influence of a volunteer from a charity institution in the municipality, exerted on the family. Based on this experience, it can be seen that the social exclusion faced by PWD demands constant and a large effort to get out of this condition and fight for access it is up to mothers and families. It is evident that public policies do not reach those who, for different reasons, do not reach the services, causing them other access routes. Stories like this are repeated in other territories. It was also observed, the mother and child difficulties to access the guaranteed PWD rights, such as the Benefit of Continuous Provision. It is necessary that workers and citizens fight for health and social policies financing improvement. Debate in permanent education to deconstruct prejudices and appropriate the rights already guaranteed to PWD. Finally, the appropriation of public policies, such as the Viver Sem Limites Plan, by the services is necessary, in order to have a greater articulation between them, seeking to guarantee the hard-won rights and reduce the barriers for the PWD.
dc.identifier.urihttps://repositorio.uel.br/handle/123456789/17430
dc.language.isopor
dc.relation.departamentCCS - Departamento de Saúde Coletiva
dc.relation.institutionnameUniversidade Estadual de Londrina - UEL
dc.relation.ppgnamePrograma de Pós-Graduação em Saúde Coletiva
dc.subjectCuidado em saúde
dc.subjectCartografia
dc.subjectExclusão social
dc.subjectPessoa com deficiência
dc.subjectSaúde coletiva
dc.subjectAutismo em crianças
dc.subjectAutismo
dc.subjectExclusão social
dc.subject.capesCiências da Saúde - Saúde Coletiva
dc.subject.keywordsHealth care
dc.subject.keywordsCartography
dc.subject.keywordsSocial exclusion
dc.subject.keywordsDisabled person
dc.subject.keywordsAutism
dc.titleTecendo redes em meio ao isolamento: desafio de uma Mãe-Usuária-Guia na produção do cuidado do filho autista
dc.title.alternativeWeaving nets in isolation: the challenge of a mother-user-guide producing care for her autistic child
dc.typeDissertação
dcterms.educationLevelMestrado Acadêmico
dcterms.provenanceCentro de Ciências da Saúde

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