Quando a vida começa no limite: uma cartografia dos cuidados paliativos neonatais no SUS

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dc.contributor.advisorMelchior, Regina
dc.contributor.authorMarson, Ana Paula
dc.contributor.bancaAzevedo, Adriana Barin de
dc.contributor.bancaGrandi, Ana Lucia De
dc.contributor.bancaBaduy, Rossana Staevie
dc.contributor.bancaMansano, Sonia Regina Vargas
dc.coverage.extent132 p.
dc.coverage.spatialLondrina
dc.date.accessioned2026-08-25T17:30:11Z
dc.date.available2026-08-25T17:30:11Z
dc.date.issued2026-07-20
dc.description.abstractResumo: Esta pesquisa acompanhou como se produzem os cuidados paliativos no contexto neonatal em um Hospital Universitário no município do Sul do Brasil, investigando os processos que emergem em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) nas situações de fim de vida. O objetivo central foi analisar, a partir de uma perspectiva cartográfica, os modos de existência que se constituíram nas relações entre pais guias, bebês e profissionais de saúde, tomando o cuidado como produção situada, relacional e atravessada por forças micropolíticas. O referencial teórico-metodológico ancorou-se na cartografia inspirada em Deleuze e Guattari, em interlocução com autores da Saúde Coletiva, da Psicologia Hospitalar e dos Cuidados Paliativos, incluindo contribuições de Merhy, Rolnik, Puchalski, Saunders, Despret, entre outros. Ao operar a cartografia como percurso e como perspectiva analítica, o estudo deslocou a compreensão do cuidado para além de sua dimensão técnico assistencial, afirmando-o como prática ética, afetiva, comunicacional e espiritual. A micropolítica do cuidado constituiu o eixo analítico central, evidenciando como decisões clínicas, práticas comunicacionais, gestos cotidianos e dimensões espirituais produziram efeitos éticos e subjetivos nos pais-guias, configurando territórios de sofrimento, resistência e criação. O acompanhamento cartográfico das cenas de cuidado revelou que os encontros entre pais, bebês e equipe de saúde sustentaram afetos potentes, capazes de orientar decisões compartilhadas e práticas mais sensíveis às singularidades de cada família. Quatro campos de forças atravessaram a análise do percurso: a conversação, compreendida como tecnologia leve produtora de vínculo e de sentidos; as ressonâncias afetivas, como força micropolítica que reorganizou práticas e relações; a ética, entendida como negociação viva no cotidiano do cuidado; e a espiritualidade, tomada como dimensão constitutiva do cuidar e do morrer, que emergiu nos rituais, nos gestos mínimos e nos modos singulares de cada família significar a vida breve do bebê. Esses campos de força não operaram de forma isolada, mas se interpenetraram e se coproduziram nos encontros. Apsicologia hospitalar foi evidenciada como campo de força transversal na produção do cuidado paliativo neonatal, atuando na mediação de sentidos, na sustentação da escuta qualificada, no manejo dos afetos da equipe e na construção compartilhada de decisões em contextos de alta complexidade. Os achados indicaram que, embora os protocolos tenham orientado as práticas, mostraram-se insuficientes frente à singularidade das situações, exigindo atualização contínua no plano das relações, da escuta e da negociação com as famílias. Compreendida como intervenção implicada, a pesquisa afirmou o cuidado paliativo neonatal como campo que integrou ciência, sensibilidade e responsabilidade compartilhada, no qual conversação, ressonâncias afetivas, espiritualidade e ação ética são dimensões inseparáveis do cuidado em saúde
dc.description.abstractother1Abstract: This research followed how palliative care is produced in the neonatal context at University Hospital in a municipality in southern Brazil, investigating the processes that emerge in a Neonatal Intensive Care Unit (NICU) in end-of-life situations. The central aim was to analyze, from a cartographic perspective, the modes of existence constituted in the relationships between guide-parents, newborns, and healthcare professionals, taking care as a situated, relational production crossed by micropolitical forces. The theoretical-methodological framework was grounded in cartography as developed by Deleuze and Guattari, in dialogue with authors from Collective Health, Hospital Psychology, and Palliative Care, including contributions from Merhy, Rolnik, Puchalski, Saunders, and Despret, among others. By operating cartography as both a pathway and analytical perspective, the study shifted the understanding of care beyond its technical-assistential dimension, affirming it as an ethical, affective, communicational, and spiritual practice. The micropolitics of care constituted the central analytical axis, showing how clinical decisions, communicational practices, everyday gestures, and spiritual dimensions produced ethical and subjective effects on guide-parents, configuring territories of suffering, resistance, and creation. The cartographic follow-up of care scenes revealed that encounters between parents, newborns, and healthcare teams sustained potent affects, capable of guiding shared decisions and practices more sensitive to the singularities of each family.Four force fields ran through the analysis of the pathway: conversation, understood as a light technology that produces bonds and meanings; affective resonances, as a micropolitical force that reorganized practices and relationships; ethics, understood as a living negotiation within the everyday practice of care; and spirituality, taken as a constitutive dimension of caring and dying, which emerged in rituals, in minimal gestures, and in each family’s singular ways of giving meaning to the infant’s brief life. These forces fields did not operate in isolation but interpenetrated and co-produce one another in the encounters. Hospital psychology was shown to be a transversal force field in the production of neonatal palliative care, acting in the mediation of meanings, in sustaining qualified listening, the management of the team's affects, and the shared construction of decisions in highly complex contexts. The findings indicated that, although protocols guided practices, they proved insufficient in the face of the singularity of situations, requiring continuous updating at the level of relationships, listening, and negotiation with families. Understood as an implicated intervention, the research affirmed neonatal palliative care as a field integrating science, sensitivity, and shared responsibility, in which conversation, affective resonances, spirituality, and ethical action are inseparable dimensions of health care
dc.identifier.urihttps://repositorio.uel.br/handle/123456789/19574
dc.language.isopor
dc.relation.departamentCCS - Departamento de Saúde Coletiva
dc.relation.institutionnameUniversidade Estadual de Londrina - UEL
dc.relation.ppgnamePrograma de Pós-Graduação em Saúde Coletiva
dc.subjectCuidados paliativos neonatais
dc.subjectCartografia
dc.subjectMicropolítica do cuidado
dc.subjectPsicologia hospitalar
dc.subjectRecém-nascidos
dc.subjectCuidados paliativos
dc.subjectPsicologia médica
dc.subject.capesCiências da Saúde - Saúde Coletiva
dc.subject.cnpqCiências da Saúde - Saúde Coletiva
dc.subject.keywordsNeonatal palliative care
dc.subject.keywordsCartography
dc.subject.keywordsMicropoitics of care
dc.subject.keywordsHospital psychology
dc.subject.keywordsInfants (Newborn)
dc.subject.keywordsPalliative care
dc.subject.keywordsPsychology, medical
dc.titleQuando a vida começa no limite: uma cartografia dos cuidados paliativos neonatais no SUS
dc.title.alternativeWhen life begins at the limit: a cartography of neonatal palliative care in the Brazilian Unified Health System (SUS)
dc.typeTese
dcterms.educationLevelDoutorado
dcterms.provenanceCentro de Ciências da Saúde

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