Experiências de famílias de crianças com paralisia cerebral
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Resumo: A paralisia cerebral é causa mais comum de deficiência na infância e afeta significativamente o desenvolvimento neuropsicomotor das crianças Possui alta incidência e demanda necessidades especiais como acompanhamento multiprofissional contínuo, cuidados e educação especial, além de frequentes internações e intervenções médicas e cirúrgicas Além do impacto para a criança, essa condição crônica influencia a família, alterando sua rotina, estrutura e dinâmica, o que pode levar a tensão, sobrecarga e sofrimento Assim, esta pesquisa teve como objetivo analisar as experiências de famílias no convívio com a criança com paralisia cerebral Foi realizado estudo descritivo com abordagem qualitativa, em um hospital universitário em Londrina-PR, com dez famílias de crianças de dois a 12 anos portadoras de paralisia cerebral, no período de outubro de 211 a março de 212 Os instrumentos utilizados foram: diário de campo, genograma, ecomapa e entrevista semiestruturada Os dados foram analisados mediante o Método de Interpretação dos Sentidos proposto por Gomes e o referencial teórico descrito pela Antropologia Interpretativa defendida por Geertz Os resultados e a discussão foram apresentados na forma de dois artigos científicos O primeiro, “A paralisia cerebral e suas repercussões na família sob a perspectiva cultural”, aborda a experiência dessas famílias, destacando os significados e os sentimentos atribuídos à paralisia cerebral, as dificuldades, as mudanças e as adaptações ocorridas na família e sua expectativa em relação ao futuro Chama a atenção, que as famílias vivem em constante adaptação às novas situações que emergem da doença Apesar de suas fragilidades, seus membros se unem e buscam soluções às adversidades Essa força é influenciada pelo apoio social recebido O segundo artigo, “Rede e apoio social às famílias de crianças com paralisia cerebral”, descreve e discute a estrutura familiar e a rede e o apoio social de que dispõe essas famílias Destaca-se que as mães são as principais cuidadoras e vivenciam sobrecarga de tarefas e tensão emocional Entretanto, contam com o auxílio de seus esposos e familiares, além dos profissionais das instituições de tratamento de crianças com necessidades especiais O apoio recebido foi do tipo emocional, instrumental, informacional e cognitivo O apoio social mostrou-se importante para o enfrentamento da doença e reestruturação familiar Neste contexto, o enfermeiro possui papel fundamental para identificar as fragilidades na rede e promover o apoio social entre os familiares, amigos, comunidade e a articulação entre os serviços de saúde Também cabe ao enfermeiro auxiliar a família a reconhecer e unir suas forças na busca de estratégias para o controle da doença Assim, contribuirá para que receba todos os recursos necessários para ter uma experiência com melhor qualidade de vida Propõe-se a implantação do modelo de assistência centrado na família para garantir o cuidado integral à criança e aos familiares
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Palavras-chave
Paralisia cerebral nas crianças, Crianças fisicamente deficientes, Crianças, Cuidado e higiene, Enfermagem domiciliar, Cerebral palsied children, Physically handicapped children, Home nursing